A Down-szindróma egy genetikai eltérés. Az embereknek általában 23 pár, vagyis 46 darab kromoszómája van. Down-szindróma esetén a 21. számú kromoszómából nem egy pár, hanem három darab van. A többlet kromoszómát általában már a hímivarsejt vagy a petesejt tartalmazza, így már a fogantatás pillanatában eldől, hogy egy Down szindrómás kisbaba fog az anya szíve alá költözni.
Lassabban fejlődnek, mint az átlagos babák, de szerető környezetben cseperedve, kitartó fejlesztéssel és némi támogatással általában hasonló célokat érhetnek el az életben, mint bárki más! Lehet fizetett munkájuk, szerető társuk, biztonságot nyújtó otthonuk, és baráti körük, ami összetevődhet Downos és nem-Downos személyekből.
Az átlaghoz képest a Down-szindrómás emberek között gyakrabban fordulnak elő bizonyos szervi eltérések, mint például szívfejlődési rendellenességek, pajzsmirigy alulműködés vagy izomgyengeség. Ezek a problémák az esetek többségében ma már jól orvosolhatók. A Down-szindrómás gyerekek rendszerint derűs természetű, jó humorú emberek, akik kiváló érzékkel teremtenek kapcsolatot a környezetükkel, és szívmelengetően őszintén tudják kifejezni az érzelmeiket.
Hová fordulhatsz segítségért?
Fontos, hogy az érintett szülők tudják, nincsenek egyedül! – hangsúlyozza Steinbach Éva
A Down Dada szolgálat igyekszik eljuttatni a szórólapjait minden szülészetre, sőt genetikai centrumba is. Vannak intézmények, akikkel nagyon jó a kapcsolatunk, és a gyermekorvosok maguk jelzik, ha van olyan anya, aki szeretné, ha felkeresnénk. Minden segítségkérő mellé odaállunk, érzelmi támogatással és valós információkkal segítjük őket. Levelezőlistánk és facebook csoportunk is van sorstárs szülők számára.
Sajnos még így sem jut el a hangunk mindenkihez, akinek szüksége lenne a szolgálatunkra. A tiszteletreméltó kivételektől eltekintve még mindig általános, hogy Down-gyanú esetén a szülőknek terhességmegszakítást javasolnak, mint egyetlen és “mindenkinek legjobb” megoldást. Viszont semmilyen tájékoztatást nem adnak sem arról, hogy milyen következményekkel jár testileg és érzelmileg egy ilyen döntés, sem arról, hogy maga a Down-szindróma valójában milyen élhető állapotot takar.
Mi szívesen támogatjuk a bizonytalan szülőket akár már a várandósság alatt is, és azokat is, akik csak a szülés után szembesülnek a tényekkel. Célunk, hogy a Down-babák családban nőhessenek fel. Akár a vérszerinti szüleikkel, vagy ha ők minden információ birtokában nem vállalják a baba felnevelését, örökbefogadó családban. Eddig minden babának hamar sikerült családot találni, akiről időben tudomást szereztünk – összegzi tapasztalatait a segítő szolgálat vezetője.
Olvasd el – Ilyen az élet Down szindrómával! Hellobaby! összeállítást ITT!
Olvasd el Zimmerer Anita gyógypedagógus véleményét arról, hogy összpontosíthatunk a hiányosságok helyett arra, amit a gyerek TUD.
