A Down szindróma világnapja alkalmából, olvassátok el ezt a szép történetet!
Károlyi Nati interjúja
Sokan már a fogantatás előtt álmokat szövünk születendő gyermekünkről: Vajon kisfiú lesz vagy kislány? Az apukája vagy az anyukája szeme színét örökli majd? Előfordul, hogy olyan gyermek érkezik végül, aki jelentősen eltér attól, akiről szülőként álmodoztunk. Mégis épp annyi örömöt és szeretetet hozhat az életünkbe!
– Sajnos még ma is meglehetősen lehangoló kép él a köztudatban a Down-szindrómáról – állapítja meg Steinbach Éva, a Down Dada Sorstárs Segítő szolgálat vezetője. – A Down-szindróma egyáltalán nem zárja ki, hogy teljes és boldog életet élhessen a gyermek. Többen közülük alkalmasak lennének integráltan részt venni az oktatásban a többségi gyerekekkel együtt. Sajnos Magyarországon még van hová fejlődni, kevés átlagos iskola vállalja a Downos gyerekek fogadását. Viszont egyre több a bölcsőde, az óvoda, ahová szeretettel várják őket a nem-downos kortársaikkal együtt. Itt pedig rengeteget tanulnak egymástól, hiszen a szocializáció és a tanulás legfontosabb eszköze az utánzás.
Az élhető valóság
– A tévhitek másik csoportja a családi életet érintő következmények körül forog – fűzi tovább gondolatait Éva. – A közhiedelem szerint egy Down szindrómás gyermek vállalása szinte elkerülhetetlenül romba dönti a szülők házasságát, elviselhetetlen terheket rak a testvérek vállára, az édesanya pedig élete végéig kiszorul a munkaerőpiacról. Valóban széteshetnek párkapcsolatok, ám ma már a házasságok fele válással végződik a Downos és a nem Downos gyerekek szülei körében is! Nekem az a tapasztalatom, hogy maga a Down-szindróma legfeljebb katalizátorként felgyorsíthatja a szakítást egy amúgy is instabil házasság esetén. Egy normális, jól működő kapcsolatot viszont kifejezetten megerősít a közös vállalás, a feladatok és az örömök megosztása. Hasonló a helyzet a testvér kérdéssel is: Nem feltétlenül kell hozzá Down-szindróma,vagy egyéb másság, hogy egyik gyerek nehezteljen a másikra. A jó testvérkapcsolat inkább a gyermekek egyéni temperamentumán és a szülők hozzáállásán múlik.
– Ami a szülők munkavállalását illeti, sajnos elég sok külső tényező is közrejátszik. Vannak települések, ahonnan csak több órányi utazással érhetőek el a színvonalas fejlesztések, ez valóban megnehezítheti a kötött munkaidejű, házon kívüli munkát. Az sem túl kedvező, ha az óvoda nyomást gyakorol a szülőkre, hogy ebéd után vigyék mindig haza a gyermeket. Ezeken mind lehetne változtatni. Nem maga a Down-szindróma a probléma, hanem a társadalom hozzáállása! – fogalmaz Éva.
Mi a Down-szindróma?
A Down-szindróma egy genetikai eltérés. Az embereknek általában 23 pár, vagyis 46 darab kromoszómája van. Down-szindróma esetén a 21. számú kromoszómából nem egy pár, hanem három darab van. A többlet kromoszómát általában már a hímivarsejt vagy a petesejt tartalmazza, így már a fogantatás pillanatában eldől, hogy egy Down szindrómás kisbaba fog az anya szíve alá költözni. Lassabban fejlődnek, mint az átlagos babák, de szerető környezetben cseperedve, kitartó fejlesztéssel és némi támogatással általában hasonló célokat érhetnek el az életben, mint bárki más! Lehet fizetett munkájuk, szerető társuk, biztonságot nyújtó otthonuk, és baráti körük, ami összetevődhet Downos és nem-Downos személyekből.
Az átlaghoz képest a Down-szindrómás emberek között gyakrabban fordulnak elő bizonyos szervi eltérések, mint például szívfejlődési rendellenességek, pajzsmirigy alulműködés vagy izomgyengeség. Ezek a problémák az esetek többségében ma már jól orvosolhatók. A Down-szindrómás gyerekek rendszerint derűs természetű, jó humorú emberek, akik kiváló érzékkel teremtenek kapcsolatot a környezetükkel, és szívmelengetően őszintén tudják kifejezni az érzelmeiket.
Az elfogadás csodája: Boldizsár története
Czene Évi három kisfiú büszke édesanyja. Boldizsár 12 éves, Bendegúz 10 múlt, Bonca pedig csak fél éve született. Nyergesújfalun laknak és elég mozgalmas életet élnek: Sokat járnak kirándulni, színházba, koncertre, táncházba. Boldizsár bábozni tanul, aikidozni jár, szívesen barátkozik mindenkivel. Szeret énekelni és iskolába járni. Down-szindrómás. Öccse, Bendi nem szeret szerepelni, néha nehezen viseli bátyja közvetlenségét, mindig lelkes hangulatát. Ezért sok a konfliktusuk. Bonca pedig épp babakora legmozgalmasabb éjszakázós időszakát éli. Éviből mégis elégedettség és hála árad. Ő így érzi kereknek az életüket.
– Boldizsár tervezett baba volt. Rögtön meg is fogant, ahogy kimondtuk, hogy legyen – idézi fel a kezdeteket az édesanya- A várandóság alatt minden rendben volt. Faros fekvés miatt császároztak, de ezt később sem bántam meg, mert kiderült, hogy Boldinak súlyos szívfejlődési rendellenessége van, amit már négyszer műtöttek. Gyönyörű kisbaba volt, nekem legalábbis a legcsodálatosabb, legfinomabb. Borzasztó fáradt voltam, fájt a hegem és a mellem is begyulladt, de nem tudtam aludni, csak néztem, ahogy szuszog mellettem. Egy hét után haza is jöhettünk. Itthon mindenki szeretettel fogadta őt. A legmeghatározóbb mondatot, ami azóta is itt cseng a fülemben egy barátunk mondta, aki később a keresztapja lett. Belenézett a mózeskosárba és azt mondta: “Én nem egy Down-szindrómás kisfiút látok, hanem a Bakes Boldizsárt!” – emlékezik vissza Évi.
– Mivel első baba volt, természetesnek vettem mindent: a hipotóniáját, a lassú fejlődését. Egyedül a szívbetegsége miatt aggódtam sokat. Egyéves korában öt nap alatt három nagyműtétet hajtottak végre rajta, a harmadiknál műbillentyűt kapott, amit hét évesen cseréltek először. De a műtött szívével is felballag velünk a Pilistetőre vagy a Gerecse tetejére. Másfél éves kora óta lovas terápiára jár, nagyon élvezi – mutatja be elsőszülöttjét Évi.
Boldizsárt mindenki azonnal a szívébe zárta, aki megismerte. Mindkét nagymama azonnal “beleszeretett”, az óvó nénik szabályszerűen megsiratták, amikor elváltak az útjaik Bolditól. Sőt, egyik nem-Downos ovistársa még a szülinapi bulijába is meghívta!
Testvérek születnek
– Mindig több gyermekre vágytunk, és Boldi miatt szerettük volna, ha minél kisebb a korkülönbség. Egy Down szindrómás gyereknek nagy húzóerőt jelent egy egészséges testvér!- folytatja története mesélését Évi.
– Számításaink csak részben jöttek be: Bendegúz, mióta közösségbe jár, elég nehezen viseli Boldizsár másságát. Szerencsére a Down Alapítvány foglalkozik a tesók lelkének pátyolgatásával is: minden évben szerveznek nekik táborokat a Balaton mellé, ahol pszichológus segítségével dolgozhatják fel sajátos helyzetükből fakadó nehézségeiket.
Boldihoz hasonlóan Bendegúz is császárral jött a világra, pedig ezúttal minden rendben volt. Akkor maximálisan elfogadtam az orvosom döntését, de ahogy múlt az idő, egyre jobban fájt, hogy megtagadták tőlem a szülés csodáját! Többek között természetes szülés iránti vágyam vitt rá, hogy vállaljunk még egy gyermeket. Ez a babavárás is boldogan telt. A párommal teljes egyetértésben hittük, hogy a kisbabánk pont olyan lesz, aki a legjobban illik hozzánk, hiszen a miénk! Csodálatos, háborítatlan szülésem volt, ez az élmény kiteljesítette anyai vágyaimat – meséli Évi. – Boldizsár határtalan szeretettel fogadta mindkét testvérét, sőt azt a Down szindrómás kislányt is , akit néhány éve pár hónapra a családunkba fogadtunk, amíg az alapítvány talált neki örökbefogadó családot.
Hová fordulhatsz segítségért?
– Fontos, hogy az érintett szülők tudják, nincsenek egyedül!- hangsúlyozza Steinbach Éva – A Down Dada szolgálat igyekszik eljuttatni a szórólapjait minden szülészetre, sőt genetikai centrumba is. Vannak intézmények, akikkel nagyon jó a kapcsolatunk, és a gyermekorvosok maguk jelzik, ha van olyan anya, aki szeretné, ha felkeresnénk. Minden segítségkérő mellé odaállunk, érzelmi támogatással és valós információkkal segítjük őket. Levelezőlistánk és facebook csoportunk is van sorstárs szülők számára. Sajnos még így sem jut el a hangunk mindenkihez, akinek szüksége lenne a szolgálatunkra. A tiszteletreméltó kivételektől eltekintve még mindig általános, hogy Down-gyanú esetén a szülőknek terhességmegszakítást javasolnak, mint egyetlen és “mindenkinek legjobb” megoldást. Viszont semmilyen tájékoztatást nem adnak sem arról, hogy milyen következményekkel jár testileg és érzelmileg egy ilyen döntés, sem arról, hogy maga a Down-szindróma valójában milyen élhető állapotot takar. Mi szívesen támogatjuk a bizonytalan szülőket akár már a várandósság alatt is, és azokat is, akik csak a szülés után szembesülnek a tényekkel. Célunk, hogy a Down-babák családban nőhessenek fel. Akár a vérszerinti szüleikkel, vagy ha ők minden információ birtokában nem vállalják a baba felnevelését, örökbefogadó családban. Eddig minden babának hamar sikerült családot találni, akiről időben tudomást szereztünk – összegzi tapasztalatait a segítő szolgálat vezetője.
Olvasd el Zimmerer Anita gyógypedagógus véleményét arról, hogy összpontosíthatunk a hiányosságok helyett arra, amit a gyerek TUD.
Megjelent a HelloBaby! magazin korábbi számában.
Légy Te is előfizetőnk!
