Vannak családok, ahol a mindennapok sok ponton teljesen ugyanolyanok, mint bármelyik családban. Ha megfigyeljük a részleteket, először talán csak az tűnik fel, hogy fontosabbak és merevebbek a szabályok, mint máshol.
A következő “furcsaság”, amit észrevehetünk, hogy a szülők nagyon nehezen szánják rá magukat olyan teljesen átlagos családi programokra is, mint egy karácsonyi vendégség, kirándulás vagy mozi, a játszótereket pedig széles ívben elkerülik. Pedig a gyermek általában elég jól mozog ahhoz, hogy hintázni, mászókázni tudjon, a legtöbb esetben kommunikálni is képes a környezetével és vágyik barátokra. Csak a külvilágnak kényelmesebb hátat fordítani neki, mint megismerni és elfogadni őt.
Szerző: Károlyi Nati
Bizonytalansággal tele
Bernadett fiatalon és lelkesen vetette bele magát az anyaságba: Alig négy év leforgása alatt 3 gyermeknek adott életet: Márk 7, Gergő 5, Boglárka 3 éve született. Az édesanya hamar felfigyelt néhány szokatlan jelenségre: Márk fejkörfogata 3 hónapos kora óta, ha minimálisan is de meghaladta a “tankönyvi értéket” és a sírása is kicsit magasabb frekvencián szólt, mint egy átlagos babáé. A szakemberek évekig nem vették komolyan a szülők aggodalmait. Elsőgyermekes anyaként Bernadett magát okolta, amiért olyan nehezen sikerült megnyugtatni kisfiát, még az olyan más babáknál szinte mindig hatékony eszközökkel is, mint a testközelség vagy a simogatás. Márk 2,5 évesen elkezdett bandzsítani, ezért a szülők elvitték őt egy kivizsgálásra, mely során a kisfiú végig élénken tiltakozott. A vizsgálatot végző orvos gyakorlatilag lehülyézte a gyermeket. Az anyát ez elbizonytalanította, és kikérte egy pszichológus barátnője véleményét, szerinte mennyire fér bele “a normális gyerek” kategóriájába Márk. A barátnő bizonytalanságát fejezte ki: bár a kisfiú teljesen jól beszél, bekapcsolódik a játékba a baba-mama körben, mégis úgy gondolta, érdemes lenne kizárni az enyhe autizmus gyanúját. A szülők el is indították a kivizsgálást, és fél év múlva meg is kapták a diagnózist
Kirekesztve
– Azt reméltem, hogy az derül ki, hogy én csinálok valamit rosszul, és azért nem úgy működik Márk, mint a többi gyerek – emlékszik vissza Bernadett. – A diagnózis sokkolt, de bíztam benne, hogy így több elfogadást és segítséget kapunk a fejlesztéséhez. Sajnos a tapasztalatok csak részben váltották be ezt a reményt: Amióta megvan a diagnózis, az egészségügyi dolgozók valóban sokkal megértőbbek Márk szokatlanabb igényeivel szemben. A szülőtársakról már mindez nem mondható el. Hogy őszinte legyek, tele vagyok fájdalommal, és a férjem is. Rendszeresen megrovó pillantásokat kapunk, és még fennhangon be is szólnak nekünk a boltban, a strandon, a postán. Holott látják, hogy igyekszünk kézben tartani a helyzetet, nem a mobilunkon pötyögünk. Csak amiért egy átlagos gyerekre elég rászólni, Márknál lényegesen több időt és erőfeszítést igényel, és az indulatai is sokkal intenzívebbek. Tulajdonképpen pont úgy működik, mint egy átlagos gyerek, csak nála minden kiélezettebb. Hiszem, hogy kitartó munkával meg tudjuk tanítani a kisfiunknak, hogyan élhet ebben a nem túl elfogadó világban.
“Gazdagítja az életünket”
– Márk hihetetlenül jó lelkű kisfiú! Az oviban a gyerekek jelei egy kisvakond figurára voltak kitéve. Márk komolyan aggódott a kisvakondért. Azt hitte tűvel vannak odatűzve a jelek a testére, és fáj neki. Csak akkor sikerült megnyugodnia, amikor biztosítottam róla, hogy tépőzárral vannak rögzítve a jelek. Nem veszekedhetsz vagy kiabálhatsz a másikkal előtte. Fél az indulatoktól. Nem szidhatom le a kutyát, mert akkor a kutya szomorú arcot vág, és ki sem köthetem, mert úgy sajnálja. Gyerekként elkerültem a hozzá hasonló gyerekeket. Arra tanítottak, hogy hagyjuk inkább őket. Azt hittem, az autistáknak jobb is egyedül. Márk megtanított rá, hogy ő igenis vágyik a társaságra, csak épp a tárgyak néha jobban érdeklik. Határozottan szereti, ha vannak körülötte. Fél a magánytól és szomorú miatta. A testvérei most kezdik észrevenni, hogy néhány dologban kicsit más, mint ők. Néha nehezményeznek bizonyos dolgokat, de alapvetően megértőek vele. Tudják, mikor nehéz neki, és érzékenyen támogatják a kihívást jelentő helyzetekben – avat be a család mindennapjaiba az édesanya.
Mi az autizmus spektrumzavar?
A hagyományos definíció szerint “olyan idegfejlődési rendellenesség, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg.” Ezzel szemben a neurodiverzitás tiszteletén alapuló megközelítés ezt az állapotot egy sajátos, a “neurotipikustól”, vagyis a megszokottól eltérő, ám semmivel sem kevésbé értékes, vagy fejletlenebb működési módnak tekinti. Világszerte folyamatosan növekszik a diagnózisok száma, mivel a fejlődő módszereknek köszönhetően a szakemberek számára egyre könnyebben felismerhető. A spektrum igen tág: Idetartoznak a kifejezetten magas IQ-val rendelkező ún. Asperger szindrómások vagyis a “kis professzorok”, és a verbális kommunikációra nem képes, a szigorúan merev napirendhez és környezethez ragaszkodó, alvás- és evészavaros gyerekek is, akik időnként egyéb, az autizmustól független nehézséggel is küzdenek: epilepszia, látás vagy hallásproblémák, tanulási nehézségek. Az autistákra nemcsak az jellemző, hogy olyan, a neurotipikusok számára egyszerűnek tűnő dolgok nehézséget jelentenek számukra, mint egyszerre több emberrel beszélgetni, vagy jól érezni magukat egy zenés szórakozóhelyen. Hanem az is, hogy a neurotipikusok számára szinte lehetetlen szellemi teljesítményre képesek komolyabb erőfeszítés nélkül: legtöbbjüknek kiváló a memóriája, sokuknak remek a megfigyelőképességük, különleges érdeklődési területükön pedig átlagon felüli sikereket érhetnek el, főleg, ha megkapják az ehhez szükséges támogatást a társadalomtól.
Az elfogadás jelentősége
– A leghatékonyabb “gyógymód” az autizmusra: a társadalom akadálymentesítése – fogalmaz Neuberger-Vass Rita, a Diverzitás Alapítvány elnöke – A szemléletformáláshoz nagyon fontos lenne, hogy a gyerekek már óvodás korban közvetlen közelről megismerhessék a neurodiverzitás természetét. Hiszen ilyenkor még nyitottak és elfogadók. Sajnos kevés az igazán befogadó óvoda: a legtöbb állami intézmény elutasító. Olyanra is volt már példa, hogy a vezetőség utólag húzta ki az alapító okiratból, hogy integrálhatnak sajátos nevelési igényű gyermeket, hogy ne kelljen fogadniuk autista jelentkezőt. Ahol nincs merev elutasítás, ott sem mindig tud megvalósulni a szó valódi értelmében vett integráció. Sok óvónő az ismeretlentől való félelmében, vagy épp a korrekt információ hiányában gyakorlatilag magára hagyja az érintett gyermeket a közösségben. Sok helyen a tárgyi feltételek sem adottak, túl nagy a csoportlétszám, és tér sincs egy játszóhelyiségről leválasztott pihenőszoba kialakítására, ahová a külvilág ingereibe belefáradt gyermekek vissza tudnak kicsit húzódni, ha szükségét érzik.
Pedig jószándékból nincs hiány: Év elején az alapítvány továbbképzést hirdetett Gödöllőn óvónők számára autizmus témában, eredetilegkét kisebb csoport számára. Végül az óriási túljelentkezés miatt egy harmadik csoportot is indítottak. Az alapítvány évek óta több akcióval is próbálta érzékenyíteni a helyi lakosságot az autisták támogatására: a világ számos műemlékéhez hasonlóan a Gödöllői kastély is kékbe borult az autizmus világnapján. Szerveztek már kerékpáros megmozdulást is “Bringázz kékben!”címmel és Autizmus-napot is.
Az elnökasszony egy autista kisfiú édesanyjaként maga is megtapasztalta az érintett szülők kálváriáját a gyanútól a diagnózis megszerzésének kanyarain keresztül az igazán megbízható szakemberek, működőképes terápiák megtalálásáig. Részben saját élményei hatására indított el egy gyógypedagógussal karöltve 2014-ben egy szülőcsoportot autista gyermekek szülei részére a Gödöllői Civil Házban.
Megjelent a HelloBaby! magain 2016. december-januári számában.
