Az életünk egy fontos fejezetét szeretném megosztani az olvasókkal. A Mi Kis Hősünk történetét. Nem új és nem is ritka fejlődési rendellenességről van szó, mégsem tudják az emberek, hogy mi ez, hogyan kezeljék.
Szerző: Poesz-Pápai Hajnalka
Őszintén, nyíltan
Jó volna, ha nem sajnálattal tekintenének a hasadékkal született babákra és szüleikre, hiszen ők is ugyanolyanok, mint a többiek: erősek, szeretni valóak, okosak, ügyesek és mosolyogni is tudnak!
Tapasztaltam és sorstárs szülőktől is hallottam, mennyire rosszul esik, amikor az emberek összesúgnak a hátunk mögött, vagy szemtől szembe negatív megjegyzéseket tesznek a gyerekeinkre vagy ránk, szülőkre. Jobb volna, ha kérdeznének, nyíltan, őszintén, hiszen egyikünk sem szégyenkezik az ajak-és szájpad hasadék miatt, sőt. Írásommal azoknak is erőt, bátorságot és reményt szeretnék adni, akik hasonló cipőben járnak, és talán éppen most tudták meg, hogy a pocakjukban növekvő magzat ajak- és esetleg belső, ultrahanggal rendszerint nem látható szájpad hasadékkal fog születni.
Várandósság
Történetem kezdete egy pozitív terhességi teszt, 30 hét problémamentes babavárás, majd jött a csapás a genetikai ultrahangon, mikor az orvos közölte, hogy úgy néz ki, hogy ajak és szájpad hasadékkal (közszájon forgó, ám nem túl szerencsés elnevezés szerint nyúlszáj, farkastorok) fog születni a babánk. Nem tudtuk mi ez, de nagyon lesújtó volt ezt hallani ott a vizsgálóágyon fekve. Megijedtünk, ezért három nap múlva újabb ultrahangra mentünk egy másik intézménybe, hogy hátha csak elnézték, de nem, ott megtudtuk, hogy kétoldali ajak hasadékra számíthatunk, és érinti a szájpadot is.
Teljesen összeomlottam, de a férjem pozitív és higgadt hozzáállása segített, hogy fel tudjam dolgozni.
Maradt pár hét felkészülni
Elkezdtünk utána járni, ki lehet a legjobb szakember ezen a területen, és mit tehetünk gyermekünk érdekében. Eldöntöttem, hogy ha már ez történt, akkor tíz hetem van, hogy felkészüljek, hogyan tudom majd a legjobban ellátni. Mindent elolvastam, amit csak találtam, egy közösségi oldalon csatlakoztam ahhoz a csoporthoz, ahol ilyen babucik szülei biztatják és osztják meg tapasztalataikat egymással (örök hálám nekik). Felvettük a kapcsolatot a számunkra leghozzáértőbb orvossal. Felkészültünk a legrosszabbra, majd mikor az első pillanatban megláttuk, mind a ketten gyönyörűnek találtuk, és első látásra beleszerettünk a mi kis gyönyörűségünkbe, Bandikába.
Az első közös élményeink
A kórházban töltött idő nehéz volt, mert ő nem tudott szopizni a szájpad hiánya miatt, nem tud vákuumot képezni. Meg kellett szoknunk, hogy mindenki megbámulja és sutyorog, de nem kérdez.
Akkor is csak azt mondogattam neki, amíg a szobából a csecsemő osztályig elsétáltunk, hogy gyönyörű.
Hazaérkezésünk után egy héttel elkezdődtek az orvosi kezelések, hogy a műtétek sikeresek legyenek.
A kezelés első lépcsői
Bandinak kineziológia szalaggal közelítették az ajakrészeit egymáshoz, kapott egy szájpad lemezt, amivel könnyebb az evés, és ez az eszköz igazítja a fejlődő szájpadot és biztosítja a nyelv normális pozícióját. Ehhez kapcsolódik egy orr támasz, hogy szép orrocskája legyen. Ezeket az eszközöket minden héten egy erre szakosodott szakembergárda ellenőrizte és igazította a fejlődésének megfelelően. A szülő feladata ezzel, hogy mindennap kiveszi, tisztítja, majd visszarakja. Nem volt könnyű, és a lelkemet mindig megérintette, de csak az ajakzáró műtétig kellett kitartani. Erre 2017 februárjában került sor.
Ajakzáró műtét
Nagyon nehéz volt az a nap, talán a legnehezebb, mióta Bandika velünk van, de sikerült, túl lettünk rajta! Reggel nyolcra kellett a kórházba érkeznünk. Hajnali kettőkor ehetett utoljára, de bátran, mintha tudta volna, hogy mi fog történni, hang nélkül viselte. Sajnos utolsó műtétesek voltunk, mert az övé volt a leghosszabb műtét aznap, így tizenkettő után került a műtőbe és csaknem három óra hosszat volt bent. Kint várakozva napoknak tűnt mindez. Viszont amikor kitolták a műtőből, mintha egy teljesen más gyereket kaptunk volna vissza! Szokatlan volt a kis arca, de még gyönyörűbb! Nehéz éjszakát tudhattunk magunk mögött, de mivel hajnalra már szépen tudott enni, és semmi komplikáció nem történt, így haza is jöhettünk, és kezdődhetett a felépülési időszak!
A lágy szájpad zárása
A második műtétünkre 2017.októberében került sor, ez a lágy-szájpad hasadék zárása volt, ami szintén jól sikerült.
Az étkezés még nehézkes, de egyre jobban alakul, már sokszor eszik darabosat, hol szépen, hol kevésbé szépen, mert a kemény szájpad zárása és a csontbeültetésre öt-hat éves kora körül fog sor kerülni attól függően, hogy az étkezés és a beszéd hogyan fog fejlődni az elkövetkező években.
A fogakkal sajnos hadilábon állunk még, mert alul van kettő és felül egy, ami sajnos elég nagy méretű, de pozitívan gondolkodunk, és örülünk,hogy van fogcsírája, a többit meg hozza a jövő, mert a tejfogakhoz nem fognak hozzá nyúlni. A 2018-as kezeléseinkről egyenlőre annyit tudunk, hogy január 16-án tubust fognak beültetni mind a két fülecskéjébe,mert sajnos savó folyadék van benne,ami hallás károsodáshoz vezethet, amennyiben nem ürül ki, de ilyesmi nem csak hasadékos babákkal történik, elég gyakori műtétről van szó. Január végével megkezdődnek a logopédiai foglalkozások, hogy a szájában található beszédizmokat felkészítsük a beszédre.
Az élet megy tovább
Jelenleg a hétköznapjaink úgy néznek ki, hogy én elvégeztem egy tréner képzést, és Baba-Mama edzéseket tartok, ahol Bandika az edzőtársam. Ezt mindketten imádjuk, és azt gondolom, neki is jó, hogy sokat van emberek, gyerekek között kisbaba kora óta. Így könnyebb lesz elfogadtatnia magát a későbbiekben is. Az első műtét óta nem hallottam negatív megjegyzéseket Bandira, mert messziről nézve fel sem tűnik senkinek,hogy nem így született. Mosolygós, eleven, jókedvű gyerek, akivel öröm együtt élni.
A cikk folytatása következik…
A témában ajánljuk még:
