Az életünk egy fontos fejezetét szeretném megosztani az olvasókkal. A Mi Kis Hősünk történetét és képeit. Nem új és nem is ritka fejlődési rendellenességről van szó, mégsem tudják az emberek, hogy mi ez, hogyan kezeljék. Jó volna, ha nem sajnálattal tekintenének a hasadékkal született babákra és szüleikre, hiszen ők is ugyanolyanok, mint a többiek: erősek, szeretni valóak, okosak, ügyesek és mosolyogni is tudnak!
Szerző: Poesz-Pápai Hajnalka
Tapasztaltam és sorstárs szülőktől is hallottam, mennyire rosszul esik, amik az emberek összesúgnak a hátunk mögött, vagy szemtől szembe negatív megjegyzéseket tesznek a gyerekeinkre vagy ránk, szülőkre. Jobb volna, ha kérdeznének, nyíltan, őszintén, hiszen egyikünk sem szégyenkezik az ajak-és szájpad hasadék miatt, sőt. Írásommal azoknak is erőt, bátorságot és reményt szeretnék adni, akik hasonló cipőben járnak, és talán éppen most tudták meg, hogy a pocakjukban növekvő magzat ajak- és esetleg belső, ultrahanggal rendszerint nem látható szájpad hasadékkal fog születni.
Várandósság
Történetem kezdete egy pozitív terhességi teszt, 30 hét problémamentes babavárás, majd jött a csapás a genetikai ultrahangon, mikor az orvos közölte, hogy úgy néz ki, hogy ajak és szájpad hasadékkal (közszájon forgó, ám nem túl szerencsés elnevezés szerint nyúlszáj, farkastorok) fog születni a babánk. Nem tudtuk mi ez, de nagyon lesújtó volt ezt hallani ott a vizsgálóágyon fekve. Megijedtünk, ezért három nap múlva újabb ultrahangra mentünk egy másik intézménybe, hogy hátha csak elnézték, de nem, ott megtudtuk, hogy kétoldali ajak hasadékra számíthatunk, és érinti a szájpadot is. Teljesen összeomlottam, de a férjem pozitív és higgadt hozzáállása segített, hogy feltudjam dolgozni.
Elkezdtünk utána járni, ki lehet a legjobb szakember ezen a területen, és mit tehetünk gyermekünk érdekében. Eldöntöttem, hogy ha már ez történt, akkor tíz hetem van, hogy felkészüljek, hogyan tudom majd a legjobban ellátni. Mindent elolvastam, amit csak találtam, egy közösségi oldalon csatlakoztam ahhoz a csoporthoz, ahol ilyen babucik szülei bíztatják és osztják meg tapasztalataikat egymással (örök hálám nekik). Felvettük a kapcsolatot a számunkra leghozzáértőbb orvossal. Felkészültünk a legrosszabbra, majd mikor az első pillanatban megláttuk, mind a ketten gyönyörűnek találtuk, és első látásra szerelmesek lettünk a mi kis gyönyörűségünkbe, Bandikába.
A kórházban töltött idő nehéz volt, mert ő nem tudott szopizni a szájpad hiánya miatt, nem tud vákuumot képezni. Meg kellett szoknunk, hogy mindenki megbámulja és sutyorog, de nem kérdez. Ezért akkor is csak azt mondogattam neki, amíg a szobából a csecsemő osztályig elsétáltunk, hogy gyönyörű. Hazaérkezésünk után egy héttel elkezdődtek az orvosi kezelések, hogy a műtétek sikeresek legyenek.
A kezelés első lépcsőfoka
Bandinak kineziológia szalaggal közelítették az ajakrészeit egymáshoz, kapott egy szájpad lemezt, amivel könnyebb az evés, és ez az eszköz igazítja a fejlődő szájpadot és biztosítja a nyelv normális pozícióját. Ehhez kapcsolódik egy orr támasz, hogy szép orrocskája legyen.
Ezeket az eszközöket minden héten egy erre szakosodott szakembergárda ellenőrizte és igazította a fejlődésének megfelelően.
A szülő feladata ezzel, hogy mindennap kiveszi, tisztítja, majd visszarakja. Nem volt könnyű, és a lelkemet mindig megérintette, de csak az ajakzáró műtétig kellett kitartani. Erre 2017 februárjában került sor.
Ajakzáró műtét
Nagyon nehéz volt az a nap, talán a legnehezebb, mióta Bandika velünk van, de sikerült, túl lettünk rajta! Reggel nyolcra kellett a kórházba érkeznünk. Hajnali kettőkor ehetett utoljára, de bátran, mintha tudta volna, hogy mi fog történni, hang nélkül viselte. Sajnos utolsó műtétesek voltunk, mert az övé volt a leghosszabb műtét aznap, így tizenkettő után került a műtőbe és csaknem három óra hosszat volt bent. Kint várakozva napoknak tűnt mindez. Viszont amikor kitolták a műtőből, mintha egy teljesen más gyereket kaptunk volna vissza! Szokatlan volt a kis arca, de még gyönyörűbb!
Nehéz éjszakát tudhattunk magunk mögött, de mivel hajnalra már szépen tudott enni, és semmi komplikáció nem történt, így haza is jöhettünk, és kezdődhetett a felépülési időszak! Nem mondanám,hogy könnyű volt, mert újból kellett enni tanulnia, és a kemény valamint a lágy-szájpad hasadék még mindig megvolt, de iszonyatos akaraterővel küzdött és küzd mai napig, bármi akadály elé kerül.
A lágy szájpad zárása
A második műtétünkre 2017.októberében került sor, ez a lágy-szájpad hasadék zárása volt, ami szintén jól sikerült.
Az étkezés még nehézkes, de egyre jobban alakul, már sokszor eszik darabosat, hol szépen, hol kevésbé szépen, mert a kemény szájpad zárása és a csontbeültetésre öt-hat éves kora körül fog sor kerülni attól függően, hogy az étkezés és a beszéd hogyan fog fejlődni az elkövetkező években.
A fogakkal sajnos hadilábon állunk még, mert alul van kettő és felül egy, ami sajnos elég nagy méretű, de pozitívan gondolkodunk, és örülünk,hogy van fogcsírája,a többit meg hozza a jövő, mert a tejfogakhoz nem fognak hozzá nyúlni. A 2018-as kezeléseinkről egyenlőre annyit tudunk, hogy január 16-án tubust fognak beültetni mind a két fülecskéjébe,mert sajnos savó folyadék van benne,ami hallás károsodáshoz vezethet,amennyiben nem ürül ki, de ilyesmi nem csak hasadékos babákkal történik, elég gyakori műtétről van szó. Január végével megkezdődnek a logopédiai foglalkozások, hogy a szájában található beszédizmokat felkészítsük a beszédre.
Az élet megy tovább
Jelenleg a hétköznapjaink úgy néznek ki, hogy én elvégeztem egy tréner képzést, és Baba-Mama edzéseket tartok, ahol Bandika az edzőtársam. Ezt mindketten imádjuk, és azt gondolom, neki is jó, hogy sokat van emberek, gyerekek között kisbaba kora óta. Így könnyebb lesz elfogadtatnia magát a későbbiekben is. Az első műtét óta nem hallottam negatív megjegyzéseket Bandira, mert messziről nézve fel sem tűnik senkinek,hogy nem így született. Mosolygós, eleven, jókedvű gyerek, akivel öröm együtt élni.
Mit jelent a hasadék?
Magyarországon 2,02 ezrelékes az archasadék gyakorisága. Ez azt jelenti, hogy 500-700 élve születésre jut egy ilyen rendellenességgel érintett kisbaba. Nagyon sokféle hasadék típust takarhat a valóságban ez az általános elnevezés. A legenyhébb formákat, a nyálkahártyával fedett kisebb hasadékokat az avatatlan szem gondos vizsgálódással sem veszi észre, a súlyosabb formák akár az egész arcot is érinthetik. Létezik olyan formája, amikor csak ajakhasadékkal születik a baba, de olyan is, amikor az ajkakat, a kemény és a lágy szájpadot is érinti a hasadék, sőt előfordul csak a lágy szájpadlást vagy csak a kemény szájpadlást érintő hasadék is, valamint a hasadékok mérete is nagyon eltérő lehet: létezik egyoldali, kétoldali is. Az esetek 15-20 százalékában egyéb elváltozás is társul a hasadékhoz, ám értelmi fejlődési zavarral csupán elvétve jár együtt. A műtéti lehetőségek manapság nagyon jók, ám arra kell törekedni, hogy a babát állkapocs sebészetben jártas, hasadékcentrumban dolgozó sebész lássa és műtse, olyasvalaki, aki egy szakmai csoporttal dolgozik együtt. A hasadékos gyermek kísérése, az életkorának megfelelő terápiák alkalmazása rendkívül fontos a minél jobb végeredmény érdekében. A szakmailag megalapozott ellátás nem csupán a gondosan megtervezett és időzített műtéteket foglalja magában, hanem például fogszabályozó szakorvos, logopédus, laktációs szaktanácsadó IBCLC bevonását is, hiszen a táplálási nehézségek azok, amelyek a gyakorlatban elsőként jelentkeznek a szülők számára megoldandó feladatként. Mivel nem egységesek az álláspontok arról, hogy mikor érdemes a különböző szükségessé váló műtéteket végezni, célszerű alaposan tájékozódni, mielőtt a szülők döntést hoznak.
Ha már a várandósság előtt fény derül a problémára, az előzetes tájékozódás megkönnyítheti a baba fogadására való felkészülést. Az esetek többségében megfelelő módszerekkel megoldható a szájon át történő táplálás ujjetetéssel, speciális cumisüvegekkel, sőt, megfelelő segítséggel a szoptatás is megoldható, sőt kifejezetten előnyös többek között a szájizomzat helyes fejlődése miatt. Az anyatejes táplálásra mindenképp célszerű törekedni, ezért hosszú távú fejésre kell berendezkedni. Ehhez célszerű nagy teljesítményű, kórházi fokozatú mellszívót kölcsönözni. Ehhez egyedi elbírálás alapján OEP támogatást is lehet igényelni a hatályos rendeletek szerint. Erről bővebb tájékoztatás itt olvasható.
Megjelent a HelloBaby! magazin 2018. február-márciusi számában.
Hozzászólás ehhez a bejegyzéshez