Mindig is tudtuk, hogy három gyereket szeretnénk, ezért az ikerfiaink születése után nem vártunk soká a harmadik babával. Aztán amikor az egészségesnek hitt, 7 hónapos kislányunkról, Miáról megállapították, hogy egy súlyos és gyógyíthatatlan genetikai betegségben, Dravet-szindrómában szenved, összeomlott a világunk, és 180 fokos fordulatot vett a családi életünk.
Szerző: Bérczes Judy blogger, Utazóanya
Lányunknak, a kis Miának, akinél Dravet-szindrómát állapítottak meg, elhúzódó, akár másfél óráig tartó epilepsziás rohamai voltak, amit a napsütés, a kánikula, a láz, de akár a meleg fürdővíz is kiváltott. Rendszeresen kellett mentőt hívni hozzá, rengeteget voltunk kórházban. Mindezek mellett a kognitív- és mozgásfejlődése először lelassult, majd 4 éves korára leállt és hanyatlásnak indult.
Az örömteli percekért nap mint nap
Mia betegsége felerősítette bennem azt az érzést, hogy minden percet úgy kell megélnünk, mintha az lenne az utolsó; nem tudjuk, mi lesz Miával, mit hoz a holnap, és szeretném minél emlékezetesebbé tenni a rendelkezésünkre álló időt. Sok mindent átértékeltem. Megtanultam hálát adni az apró örömökért az életben.
Az utazás ötlete hajmeresztőnek tűnhetett, hiszen hogy lehet utazgatni egy olyan kislánnyal, aki a napsütéstől is kórházba kerülhet? Kiderítettem, hogy az epilepsziás gyerekek is utazhatnak, ez önmagában nem jelent veszélyt számukra – csak legyen nálunk mindig megfelelő mennyiségű gyógyszer és rohamoldó szer, valamint orvosi papírok a betegségéről. A legtöbb országban működik epilepsziaellenes liga, amelytől segítség kérhető, ha valamiféle rendkívüli nehézség támad.
Szerencsére a repülés sem jelent nagyobb kockázatot az epilepsziával élők számára. Reálisan felmérve tehát nem volt akadálya, hogy akár hosszabb útra keljünk Miával. Az utazás potenciális kedvező hatásai pedig messze felülmúlják az esetleges veszélyeket. Biztos, hogy sokan ennek ellenére sem mertek volna elindulni. Bevallom, rajtam is sokszor átfutott a félelem érzése: mi van, ha baj lesz? Kellett egy nagy adag bátorság és optimista hozzáállás, hogy abban bízzunk, minden jól fog alakulni.
5 kontinens, 40 ország
A diagnózis utáni első utazáshoz Mexikót szemeltem ki, mivel a családunk mindig is
szeretett a télből a nyárba utazni. Miáról gyorsan kiderült, hogy igazi kalandor baba. Mindig kivirul, ha útra kelünk vele. A diagnózisától számított két éven belül 20 országban jártunk együtt. Többek között sátraztunk a Szaharában Marokkóban, ettünk nyúlpörköltet Máltán, fürödtünk geotermikus gyógyfürdőben Izlandon, sétáltunk San Marinóban. Az első önálló lépéseit Lengyelországban tette meg. Mire betöltötte a 4. életévét, összesen 5 kontinens 40 országába jutott el. Egy nagy álmunk is teljesült: életünkben először eljutottunk Dél Amerikába, és az argentin Andokban 4000 méter fölé is felmentünk.
Persze az utazások során is előfordult már, hogy epilepsziás rohama lett. Az is előfordult, hogy emiatt kórházba került.
A legtöbbet kihozni abból, ami van
Mia most 4 éves. Annak ellenére, hogy egyszerre 4 antiepileptikumot szed, rendszeresen vannak rohamai, és a mai napig is előfordul, hogy kórházba kerülök vele. Nem beszél, ataxiás és bizonytalan a járása, kognitívan hanyatlik, de emellett egy csodálatos személyiségű, vidám, szeretetteljes kislány. A környezete imádja őt, árasztja magából a pozitív energiát.
Hátha találnak egy gyógymódot erre a kegyetlen betegségre. Folynak génterápiás kísérletek, de egyelőre nincsenek eredmények. Addig is igyekszünk kihozni a legtöbbet abból, ami van. Arra koncentrálok, hogy a családi összetartás megmaradjon, amihez a közös élményeink is hozzájárulnak.
Ezért, amíg csak tehetjük és bírjuk, utazni fogunk Miával. Aztán meglátjuk, mit hoz az élet. Nem adjuk fel.
A történetünket azért tartottam fontosnak megosztani, hogy minél többen meg- ismerjék ezt betegséget, és hogy aki hasonló problémákkal küzd, érezze, nincs egyedül. Továbbá: remélem, ezzel is hozzájárulhatok ahhoz, hogy kevesebb legyen az előítélet és félelem az epilepsziásokkal szemben.
A Dravet-szindrómáról
Ez a genetikai eredetű betegség gyógyszerrezisztens, súlyos epilepsziával jár, amit kezelni kell. Az elhúzódó, akár több óráig tartó epilepsziás rohamokat a napfény, a meleg, a láz, de a szél, a fáradtság, a fények, a fronthatások vagy egyéb ingerek is kiválthatják. Számolni kell azzal, hogy a mozgás- és kognitív fejlődést is befolyásolhatja ez a genetikai eltérés. Mivel spektrumbetegségről van szó, csak az idő mondhatja meg, hogy az érintett gyermek a spektrum melyik részén helyezkedik el.
Az írás első részét itt olvashatjátok:
Gyerekbarát kirándulások 1.rész – 252 gyerekbarát kirándulási tipp, hazai úti célok régiónként, közel 100 oldalon!
Webshop
Gyerekbarát kirándulások 2.rész – 250 ÚJ gyerekbarát kirándulási tipp
Ez a könyv korábbi, nagy sikert aratott Gyerekbarát kirándulások 1. kiadványunk folytatása. Ez alkalommal 250 tippet adunk közös családi kirándulásokhoz, méghozzá teljesen újakat. Ebben az összeállításban főként a tavasztól őszig tartó időszakra válogattunk ajánlatokat.
