HelloBaby! magazin
  • BABATERVEZÉS
    • fogamzás
    • IVF
    • lombik
    • meddőség
    • menstruáció
    • örökbefogadás
    • párkapcsolat
    • PCOS
    • peteérés
    • termékenység
  • BABAVÁRÁS
    • babakelengye
    • genetika
    • kismama
    • magzat
    • terhesség
    • ultrahang
    • várandósság
    • vizsgálatok
  • ITT A BABA!
    • allergia
    • alvászavarok
    • babamasszázs
    • babamenü
    • első 16 hét
    • Mindennapjaink a babával
    • Mozgás babával
    • szoptatás
    • szülés
    • újszülött
    • védőoltás
  • KICSIKKEL AZ ÉLET
    • altatás
    • bölcsőde
    • bőrproblémák
    • dackorszak
    • fejlesztés
    • fogzás
    • gyerekbetegségek
    • mesék
    • természetgyógyászat
  • CSALÁD SZÜLETIK
    • háziállat
    • óvoda
    • program
    • receptek
    • sikertörténet
    • szülő
  • HOZZÁTÁPLÁLÁS
    • hozzátáplálás
    • allergének
    • receptek
  • WEBSHOP
    • kiadványaink
    • aktuális lapszámunk
    • előfizetési akció
    • natúr kozmetikumok
No Result
View All Result
  • BABATERVEZÉS
    • fogamzás
    • IVF
    • lombik
    • meddőség
    • menstruáció
    • örökbefogadás
    • párkapcsolat
    • PCOS
    • peteérés
    • termékenység
  • BABAVÁRÁS
    • babakelengye
    • genetika
    • kismama
    • magzat
    • terhesség
    • ultrahang
    • várandósság
    • vizsgálatok
  • ITT A BABA!
    • allergia
    • alvászavarok
    • babamasszázs
    • babamenü
    • első 16 hét
    • Mindennapjaink a babával
    • Mozgás babával
    • szoptatás
    • szülés
    • újszülött
    • védőoltás
  • KICSIKKEL AZ ÉLET
    • altatás
    • bölcsőde
    • bőrproblémák
    • dackorszak
    • fejlesztés
    • fogzás
    • gyerekbetegségek
    • mesék
    • természetgyógyászat
  • CSALÁD SZÜLETIK
    • háziállat
    • óvoda
    • program
    • receptek
    • sikertörténet
    • szülő
  • HOZZÁTÁPLÁLÁS
    • hozzátáplálás
    • allergének
    • receptek
  • WEBSHOP
    • kiadványaink
    • aktuális lapszámunk
    • előfizetési akció
    • natúr kozmetikumok
No Result
View All Result
HelloBaby! magazin
No Result
View All Result
Kezdőlap Kicsikkel az élet hírek

A 18 év alatti SMA-beteg gyermekek megkaphatják a Spinraza-kezelést

A 18 év alatti SMA-beteg gyermekek megkaphatják a Spinraza-kezelést

Mindenki ismeri, vagy hallott már Zente és Levente történetéről, akiknek sikeresen összegyűjtötte Magyarország adományokkal a Zolgensma injekcióra a 600+ millió forintot!

A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell. De a Spinraza készítményt már igen!

“Nem kell külön kérelmezni, mostantól minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést – jelentette be Kásler Miklós. Az emberi erőforrások minisztere szerint erről már meg is kötötték a megállapodást az Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával.

A Spinraza nevű készítményt 2017 nyarán törzskönyvezték, 2018 eleje óta pedig Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. Lényege, hogy a betegek szervezetébe a kezdetben kéthetente, később négyhavonta lumbálásos technikával juttatják a hiányzó fehérjét. Erre életük végéig szükség van, viszont már most kiemelkedő eredményekről számoltak be az orvosok.

A kezelés injekcióként 23 millió forint,

ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Tavaly 30, azóta további 24 gyermek kapta meg.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás értelmében mostantól nem kell külön elbírálást kérni, így hamarosan további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.”

Részlet: hvg

Cimkék: gyógyszerkezelésLeventeSpinrazaZenteZolgensma

Előző bejegyzés

Mindenmentes zserbógolyó recept

Következő bejegyzés

Ezeket a meséket várjuk legjobban 2020-ban

Következő bejegyzés
Ezeket a meséket várjuk legjobban 2020-ban

Ezeket a meséket várjuk legjobban 2020-ban

FACEBOOK

Legfrissebb bejegyzések

Az érintés minden babának nagyon fontos

Az érintés minden babának nagyon fontos

2021. január 25.
Bőrmegújítás biztonságosan

Bőrmegújítás biztonságosan

2021. január 25.
A téli depresszió ellenszerei

A téli depresszió ellenszerei

2021. január 25.
Gyerekjóga, egy életre szóló mozgásforma

Gyerekjóga, egy életre szóló mozgásforma

2021. január 24.
HelloBaby! magazin

Kövess minket

Hírlevél feliratkozás

  

Kategóriák

  • allergia
  • altatás
  • alvászavarok
  • babakelengye
  • babamasszázs
  • babamenü
  • Babatervezés
  • Babavárás
  • bölcsőde
  • bőrproblémák
  • celeb
  • Család születik
  • dackorszak
  • Egyéb
  • első 16 hét
  • fejlesztés
  • fogamzás
  • fogzás
  • genetika
  • gyerek
  • gyerekbetegségek
  • háziállat
  • hírek
  • Itt a baba!
  • IVF
  • játék
  • Kicsikkel az élet
  • kismama
  • lombik
  • magzat
  • meddőség
  • menstruáció
  • mesék
  • Mindennapjaink a babával
  • Mozgás babával
  • örökbefogadás
  • óvoda
  • párkapcsolat
  • PCOS
  • peteérés
  • program
  • Promóció
  • receptek
  • sikertörténet
  • szoptatás
  • szülés
  • szülő
  • táplálás
  • terhesség
  • termékenység
  • természetgyógyászat
  • újszülött
  • ultrahang
  • várandósság
  • védőoltás
  • vizsgálatok

Legfrissebb hírek

Az érintés minden babának nagyon fontos

Az érintés minden babának nagyon fontos

2021. január 25.
Bőrmegújítás biztonságosan

Bőrmegújítás biztonságosan

2021. január 25.
A téli depresszió ellenszerei

A téli depresszió ellenszerei

2021. január 25.
Gyerekjóga, egy életre szóló mozgásforma

Gyerekjóga, egy életre szóló mozgásforma

2021. január 24.
Mikor van a peteérés?

Mikor van a peteérés?

2021. január 24.
  • Médiaajánlat
  • Kapcsolat
  • Adatkezelési Tájékoztató
  • Általános szerződési feltételek
  • Cookie

© 2018 HelloBaby! - Készítette: WordPress Master.

No Result
View All Result
  • BABATERVEZÉS
    • fogamzás
    • IVF
    • lombik
    • meddőség
    • menstruáció
    • örökbefogadás
    • párkapcsolat
    • PCOS
    • peteérés
    • termékenység
  • BABAVÁRÁS
    • babakelengye
    • genetika
    • kismama
    • magzat
    • terhesség
    • ultrahang
    • várandósság
    • vizsgálatok
  • ITT A BABA!
    • allergia
    • alvászavarok
    • babamasszázs
    • babamenü
    • első 16 hét
    • Mindennapjaink a babával
    • Mozgás babával
    • szoptatás
    • szülés
    • újszülött
    • védőoltás
  • KICSIKKEL AZ ÉLET
    • altatás
    • bölcsőde
    • bőrproblémák
    • dackorszak
    • fejlesztés
    • fogzás
    • gyerekbetegségek
    • mesék
    • természetgyógyászat
  • CSALÁD SZÜLETIK
    • háziállat
    • óvoda
    • program
    • receptek
    • sikertörténet
    • szülő
  • HOZZÁTÁPLÁLÁS
    • hozzátáplálás
    • allergének
    • receptek
  • WEBSHOP
    • kiadványaink
    • aktuális lapszámunk
    • előfizetési akció
    • natúr kozmetikumok

© 2018 HelloBaby! - Készítette: WordPress Master.

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
x

A weboldalon "cookie-kat" ("sütiket") használunk, hogy a legjobb felhasználói élményt nyújthassuk látogatóinknak. A cookie beállítások igény esetén bármikor megváltoztathatók a böngésző beállításaiban.

Elfogadom Elutasítom Adatvédelmi központ Adatvédelmi beállítások További információ a cookie-kezelésről