Az autizmus tematikájával egy jótékonysági kampány és kerekasztal-beszélgetés kapcsán találkoztam először közelebbről, és bevallom őszintén, bizonytalanságot és vegyes érzéseket keltett bennem. Bár korábban is hallottam már róla, úgy éreztem, nagyon keveset tudok. Zalán a saját példáján keresztül segített, hogy jobban megértsem ezt az állapotot.
Szerző: Wéner-Kovács Fanni, Anyabőrben blog
Ha manapság bármilyen formában szemben találjuk magunkat az autizmussal, sokszor nem tudjuk, hogyan viszonyuljunk hozzá vagy az ezzel élő személyhez, hiszen gyakran keveset tudunk az egészről és talán van bennünk egy kis félelem is, mivel más, mint az általunk megszokott dolgok.
Zalán figyelemre méltó története mindannyiunk számára sok tanulsággal szolgálhat. Ő már felnőttként indult el önállóan azon a rögöktől korántsem mentes úton, amely oda vezetett, hogy csaknem 35 évesen kézhez kaphassa a diagnózisát az autizmusáról, és végre megérthesse, miért volt számára nehezebb a barátkozás gyermekkorában vagy szeretetének kimutatása a szülei felé. Ebből indult ki a beszélgetésünk.
Miért szeretted volna felnőttként kézhez kapni diagnózisodat az autizmusról?
Kevesebb mint 1 évvel ezelőttig valójában még én magam sem voltam tisztában azzal, hogy mi az az autizmus. Tudtam, hogy van egy ilyen névvel illetett valami, de sose néztem utána. Épp benne voltam egy önismereti folyamatban, terápiákról terápiákra jártam, amikor a pszichológusom felvetette nekem, hogy talán ez az akadályaim forrása. Amikor belemélyedtem a témába, jöttek a felismerések, hiszen kaptam olyan megjegyzéseket felnőttként is, hogy „Hát, barátocskám, valami nagyon nem oké veled!” Ez belém égett, de nem tudtam hová tenni, nem tudtam, mi is a „baj” velem. Végül ugye, kiderült, hogy az úgynevezett autisztikus kiégés tankönyvi példája vagyok, ami sok mindent megmagyarázott.
Miért volt fontos számodra, hogy kimondják, amit korábban csak sejteni lehetett?
Szerettem volna tudni, hogy autizmus áll-e a tüneteim hátterében, mert úgy érzem, így tiszta és egyértelmű számomra is, hogy mivel élek együtt és miért vannak nehézségeim. De egyáltalán nem egyszerű ma Magyarországon ezt a folyamatot végigvinni. TB-alapon szinte lehetetlen, és magánúton is elég bonyolult, főleg egy felnőttnek. Vannak papíron létező szociális ellátások, amelyekért különféleidegőrlő (esetenként akár már megalázó) procedúrákon kellene átesni. A legtöbb esetben a magyar hivatali bürokratikus környezetben való kiigazodással a „normális” embereknek is meggyűlik a bajuk, autistaként pedig ez maga a pokol. A valóságban felnőttként szinte esélytelen bármit is megigényelni, vagy csak szerencse kérdése. Nem egységes a rendszer, gyakran az ügyintézők szubjektív véleményén áll vagy bukik az elbírálás. Bár léteznek fejlesztések és csoportos foglalkozások, sajnos korlátozásokkal – például csak fiatal felnőtteknek van lehetőségük igénybe venni ezeket, tehát a 30 éves kor feletteket kizárják. Ha jól tudom, az érintett gyerekek számára ma már több lehetőség van, mint amennyi az én gyerekkoromban volt.
De bárki később is hozzájuthat a diagnózishoz, bár mint mondtam, ez jelenleg nem könnyű.
Milyen kihívásokkal találkozol a mindennapokban?
Már fiatalabb koromban is folyamatosan úgy éreztem, hogy nem tudok haladni az életemben, például mert az önkifejezés egyre nehezebben megy. Mostanában már bizonyos esetekben legalább egy e-mailt meg tudok írni. A társas kapcsolatok viszont egyáltalán nem léteznek számomra.
Ezek kezelése a mai napig is gondot okoz nekem, például közösségben, utazás közben, ahol nem tudok kilépni az adott helyzetből. Gyerekkoromban az ilyen esetekre külön technikám volt, ami szintén most tudatosult bennem.
Ha már a gyerekkorodat említed, hogyan emlékszel vissza rá? Felfigyelt-e a tüneteidre valaki, és amennyiben igen, hogyan kezelték azokat?
Teljesen el tudtam fojtani magamban a klasszikus tüneteket. Többek között: titokban be tudtam dugítani a fülemet és senki sem vette észre, hogy én így zárom ki a külvilágot.
Onnantól már nem kaptam olyan segítséget, ami könnyített volna a mindennapjaimon. Nehézséget okozott a társas kapcsolatok kialakítása, és a szüleim sosem értették, miért nem tudok kötődni hozzájuk vagy kifejezni az irántunk érzett szeretetemet. Akkoriban nem volt „divat” foglalkozni azzal, hogy egy gyermeknek problémái vannak, sokszor azt mondták: „Majd kinövi!”
Most, felnőttként mennyiben változtak a szociális kapcsolataid? Kapsz-e támogatást a környezetedtől?
Gyerekként és fiatal felnőttként is tagja voltam különféle társaságoknak, ha bárkit megkérdezel, mindenki azt mondja: „Zalán jó gyerek, minden buliban részt vett.” De ezt csak ők látták így. Nem természetes módon, hanem a látott mintákat követve és megtanulva próbáltam része lenni a baráti társaságoknak, de valójában a mai napig sem tudom, hogyan kell baráti kapcsolatot vagy párkapcsolatot kialakítani. Ez nagyon elszigetel és magányérzetet okoz. Szerencsére a munkahelyem támogat – bár senki nem ad hangot ennek napi szinten, de érzem, és ez biztonságot nyújt. Járok az autistatalálkozókra és az online közösséggel is tartom a kontaktust, ahol időről időre kapcsolódhatunk. Tudom, hogy mindannyian ugyanazokkal a problémákkal és kihívásokkal nézünk szembe, ennek ellenére minden alkalom előtt úgy érzem, mintha lámpalázzal küzdenék és órákig tart, míg rákészülök ezekre az eseményekre. De igyekszem!
A Zalánnal folytatott beszélgetés csak még inkább megerősített abban, hogy általában napjainkban is csak nagyon kevés ismerettel rendelkezünk az autizmusról. Jelen van és tudunk róla, de egy autista és/vagy annak családja mégis a láthatatlanság kihívásaival néz szembe nap mint nap.
Bár egyetlen autizmussal élő gyermek vagy felnőtt sem fog tudni teljesen bevonni bennünket a saját világába, megtehetjük, hogy nyitottak vagyunk, hogy láthatóvá tesszük kihívásaikat és nehézségeiket az elfogadásunkkal és az érdeklődésünkkel. Hiszen attól, hogy valaki más, még nem kevesebb!
Mit jelent az autisztikus kiégés?
Az autisztikus kiégés olyan intenzív fizikai, mentális és érzelmi kimerülés, ami gyakran jár együtt képességek elvesztésével, regresszióval. Általában nagy változásokhoz, túl sok stresszhez, a neurotipikus elvárásoknak való túlságos megfeleléshez, a segítség hiányához kapcsolódik. A kompenzálás nem megy tovább, bizonyos képességek egyszerűen lezárnak, az ember túlélő funkcióba kapcsol. A tünetek, az okok és a megoldások is egyéntől függőek.
Félelem, hiszti, dackorszak, agresszivitás, veszekedés, válás, körömrágás, büntetés, testvérféltékenység. Az ezekhez hasonló kérdések sora végtelen – és ez így természetes! Hiszen a szülői szerepet is tanulni kell. Ehhez nyújt segítséget könyvünk, születéstől egészen 6 éves korig.
GYERMEKPSZICHOLÓGIA könyvünk megvásárolható webshopunkban!
