Egyénre szabható kiadvánnyal segíti a mellrákban szenvedő betegek tájékoztatását és a társadalmi segítségnyújtást a Pink Bolero Egyesület. A Kutatópont piackutató Kft. 2017 decemberében, az áttétes mellrákkal küzdő magyar nőket kérdezte a Novartis megbízásából, és ez a kutatás azt mutatta, hogy a mellrákkal küzdő nők úgy érzékelik, hogy nem jutnak elegendő információhoz betegségükkel kapcsolatban. Többségük a hiteles és megbízható forrásból származó tájékoztatást hiányolja, de a társadalom megbecsülése is komoly pszichés támogatást jelentene a betegeknek. Ebben nyújt segítséget a Pink Bolero Egyesület a Mellrák Ellen jelenleg készülő kiadványa, amely a megfelelő és igazoltan alátámasztott információk, tanácsok, vélemények mellett grafikai eszközökkel, piktogramokkal is bemutatja a beteg által feltett kérdésre a válaszokat, és az ittvagyunkmost.hu weboldal is. A kiadványt „Az Erő hangjai” című nemzetközi kiállításon mutatták be, amely a Novartis vállalat több országban sikerrel indított kezdeményezése, most magyar nőkkel is elkészültek az inspiráló, pozitív üzenteket hordozó plakátok.
Mottó:
„HA KÖZÖSEN HISZÜNK BENNE ÉS KÖZÖSEN TESZÜNK ÉRTE, AKKOR KÖZÖSEN TUDUNK HALADNI”
(Prof. Dr. Dank Magdolna)
Daganatos betegséggel együtt élni kihívás a mindennapokban, hiszen az egyik pillanatban még egészségesnek hiszi magát az ember, aztán hirtelen szembesül a kórképpel. Szerencsére napjainkban a daganatos betegségek jelentős része, különösen az emlőrák (még akkor is, ha már áttétek is kialakultak) a krónikus betegség csoportjába tartozik. A betegség TÚLÉLHETŐ és ami szintén fontos, elérhető, hogy mindez jó életminőségben történjen.
Meg kell változtatni a gondolatainkat is a rákról, hinni kell benne, hogy a betegséggel együtt lehet élni.
Mindez csak úgy tud megvalósulni, ha kellő információ birtokában vagyunk, és amit nem lehet eléggé hangsúlyozni, hiteles és megbízható információkat kaptunk, ill. kerestünk.
Az is fontos tényező, hogy sokszor a kezelés megértése az, amire mindenki fókuszál, és a mellékhatások megismerésére, a szükséges előkészületekre, a kialakult mellékhatás ellátására lehet, hogy nem kellően figyelünk.
Könnyen elérhető információk korszakát éljük, mivel úgy tűnik, hogy bármit megtalálhatunk az interneten. Ugyanakkor ez akár elszigetelté is tehet bennünket, mert kialakulhat az az érzés, hogy majd rákeresünk, és egyedül megoldjuk….
Ugye már Ön is megélte, hogy legjobb szándéka szerint elmond valamit és utána azt tapasztalja, hogy a másik valamit teljesen mást ért, mint amire Ön gondol.
Önmagunk kifejezése is néha nehéz és a másokra való folyamatos összpontosítás is sokszor nehézkes. Hát még akkor, amikor áttétes emlőrákról beszélnek és lehet, hogy nem merjük bevallani, ha valamit nem értünk….
A belső erőnk a legnagyobb segítségünk, ha elvész, meg kell találnunk.
Az „Erő hangja” című kiállítás a megerősített/megtalált belső erő hangja. Szavak, melyek mondatba fűzve már támogatást adtak áttétes emlőrákos Asszonyoknak, akik képes voltak kimondani azokat a mondatokat, melyek segítettek abban, hogy az emlőrákkal együtt tudjanak élni azok, akiknek kezeléseken kellett keresztül menniük, akiknek el kellett viselniük a kezelés okozta mellékhatásokat, akiket sokszor hátráltatott a betegéggel kapcsolatos tünet, mint a fáradtság, gyengeség, ugyanakkor el kellet látni a családot, dolgozni kellett… azaz élni az életet.
„Az Erő hangjai” elnevezésű fotókiállítás a betegtájékoztatás iránt elkötelezett Novartis Onkológia támogatásával 2015-ben azért indult Portugáliából, hogy a betegek megosszák egymással tapasztalataikat, ezzel erőt és pozitivitást adva a többi mellrákkal küzdő nőnek. Az egyedülálló kiállítás könnyedséggel mutatja meg a valóságot azokról, akik emlőrákkal küzdenek, mindezt azzal a céllal, hogy felhívja a figyelmet az emlődaganattal küzdők társadalmi megbecsülésére, elfogadására.
A szavak vizualizálhatók, ahogy a fotókon is látható, és erőt adhatnak másoknak, ahogy a szavak kimondóinak arcán lévő mosoly, a látható belső erő. Az „Erő hangja” pedig elérhető. Ez egy olyan platform, ahol a hiteles információk állnak rendelkezésükre. Akkor is segítségre lelhet, ha ön áttétes emlőrákban szenved és már számos kezelésen van túl.
A már sok éve létező nemzetközi weboldal magyar megfelelőjeként frissen induló www.ittvagyunkmost.hu is nagy segítséget jelent a mellrákban szenvedő betegeknek. A Novartis indította internetes oldal korábban soha nem látott részletességgel tárja fel az előrehaladott emlőrák mindennapi életre kifejtett hatását és nyújt informálódási lehetőséget a betegeknek.
Prof. Dr. Dank Magdolna onkológus, Désfalvi Judit pszichológus és Pataki Aranka érintett hét évvel ezelőtt megálmodott egy olyan társaságot, amelynek fő célja az, hogy a betegek számára időt és lehetőséget teremtsen a tájékozódásra, a támogatásra és a beszélgetésekre. Ez a társaság a Pink Bolero Egyesület a Mellrák Ellen. Az Egyesület a személyes találkozások mellett hamarosan elkészül egy kiadvánnyal, amely a megfelelő és tudományosan alátámasztott információk, tanácsok, vélemények mellett grafikai eszközökkel, piktogramokkal is bemutatja a beteg által feltett kérdésekre a válaszokat. Az egyént érintő problémák szerint, a betegek által önállóan szerkeszthető kiadvány célja, hogy nemcsak a betegség jobb kimenetelét, hanem a betegek jobb életminőségét is elősegítse. A kiadvány online lesz elérhető a Pink Bolero oldalán.
Az Egyesület a kiadvány első részleteit az „Az Erő hangjai” kiállítás megnyitóján mutatta be.
