Anna 2023. január 30-án látta meg a napvilágot Győrben, panaszmentes terhesség után, 10/10-es Apgar-értékkel. Problémamentesen, császármetszéssel jött világra. Nagy volt a boldogság a családjában, ám a születése után két nappal, éppen a kórházi látogatás idején rossz hír érkezett: igen alacsony volt a vérlemezkeszáma.
Szerző: Zimmerer Anita pszichopedagógus
Mivel a pici Annánál a legfrissebb vizsgálatok nagyon alacsony vérlemezkeszámot mutattak, és mert nagyon besárgult, elvitték a őt a családjától. Kék fény alá helyezték, továbbá rengeteg vizsgálat következett, de eleinte nem sikerült megállapítani, hogy mi a baja. Másfél hónapon át kétségek között teltek a napok, és diagnózis hiányában nem tudták kezelni.
Végül Budapesten egy izotópos vizsgálat során kiderült, hogy Annának epeúti elzáródása van, azaz biliaris atresia okozza a tüneteit. Két hónapos volt, amikor súlyos hasi műtéten esett át, ám sajnos, ezt követően sem javult az állapota, így továbbra is kórházban maradt az édesanyjával, Dorisszal. Bár a fiatal tanítónő várandóssága alatt minden szükséges vizsgálaton részt vett, az eredmények nem jelezték előre, hogy a születendő babával bármi probléma lehet.
Mi is az a biliaris atresia?
A májtranszplantáció májátültetést jelent, melynek során a nem megfelelően működő szervet eltávolítják, és a helyére egy donortól származó egészséges májat vagy májlebenyt ültetnek. Ilyen beavatkozás szükséges biliaris atresia esetén, ha egyéb terápia nem lehetséges.
Szerencsétlen véletlen
Anna családjában nem volt még hasonló betegség, a probléma nem öröklött, ez egy vele született rendellenesség. Az oka ismeretlen, az orvosok egyelőre nem találnak rá magyarázatot. A kórházban egy idősebb nővér úgy fogalmazott. „Szerencsétlen véletlen.”
Két héttel később hazatérhettek, mivel otthon is el tudták őt látni, de az orvosi vélemények szerint a mája annyira roncsolódhat a jövőben, hogy nem tud majd teljes életet élni. Mivel pedig az állapota várhatóan folyamatosan romlani fog, a megoldás csakis egy új máj beültetése lehet.
A család élete addig is kihívásokkal telinek ígérkezik, hiszen nagyon sok vitaminra van szüksége a kisbabának, és különleges gyógyszereket is kell kapnia mindaddig, amíg a transzplantációjára sor nem kerül.
A szülők bíznak abban, hogy a műtét után Anna meggyógyul, de nem tudják még, hogy mi vár rájuk, milyen gyógyszerekre, milyen további kezelésekre lesz szükség, és ezeket mennyi ideig kell majd kapnia gyermeküknek. Mivel Anna immunrendszere gyengébb az átlagosnál, a közelmúltban egy légúti betegség miatt ismét kórházi kezelésére volt szükség.
Ismét otthon
Az aggódással telt hónapok és gyermekük szenvedésének látványa nagyon megviselte a fiatal szülőket. Eleinte nem adatott meg, hogy elkezdhessenek valódi családdá válni, hiszen nem sokat lehettek együtt a kórházi kezelések miatt. A gyönyörű kisbaba eddigi élete során legalább annyi időt töltött kórházban, mint amennyit otthon, velük. Dorisz, az édesanya meghatottan idézi fel, hogy húga A legbátrabb nyuszi címmel egy mesét írt Annának. Talán ez is segít neki a későbbiekben, hogy ne érezze magát furcsának, másnak a hasi hege miatt. Az út még hosszú, nagy erőpróbák várnak a kis családra, de bizakodóak. A sokadik kórházi kezelés után a nyár elején végre ismét hazatérhettek. Nagyon hálásak a győri Petz Aladár Kórház sürgősségi és intenzív osztályának, valamint a budapesti SOTE Gyermekklinika intenzív és csecsemőosztályának azért az állhatatos munkáért, amivel segítették őket.
A kicsi lányról kiderült, hogy igazi harcos, ráadásul sokat mosolyog és nevetgél. Barátságos, érdeklődő, ragaszkodó baba. És nagyon határozott. Ha az édesanyja hiányát érzi vagy épp éhes, akkor bizony felemeli a hangját. Mozgás és súly terén még egy kis lemaradásban van, de idővel beérheti társait.
Reményteljes kilátások
Ahhoz, hogy a rájuk váró további akadályokat sikeresen leküzdhessék, a szülőknek anyagi segítséget is kellett kérniük, ezért gyűjtést szerveztek. Sok támogatást kaptak munkahelyeiktől és a falujuktól, egy helybéli egyesület és a régió napilapja is melléjük állt. Gyűjtéseket szerveztek, adományokat kértek.
Jó hír, hogy most már biztos: belátható időn belül sor kerülhet a szükséges műtéti beavatkozásra – mégpedig Hamburgban, mert ilyen kicsi korban csakis ott tudnak ilyet végezni. Gyógyulj meg, kicsi Anna!
