Egy csapatban játszunk

Kevés olyan blog van, amelyik ilyen hosszú időn keresztül működik, és akkora ismertségnek örvend, mint az, amelyik egy Szirka nevű kislány mindennapjairól szól. Persze a siker oka talán éppen az, hogy korántsem csak a mindennapokba nyerünk betekintést, hanem mindabba, amit egy különleges élethelyzet és a szülői szeretet, hit együttesen hoz létre.

Csörgő Andrea interjúja Gyarmati Andreával, a Szirka blog szerzőjével
Fotó: Mikus Kata, ribizlifoto

– Emlékszem, amikor először találkoztam veletek az egyetem a folyosóján. A kisfiam odament Szirkához, barátkoztak, ismerkedtek pár perc alatt. A barátnőm mondta, hogy kik vagytok, nekem fogalmam sem volt róla. Ahogy hazaértem, rákerestem a blogodra, aminek azóta is követője vagyok, immár 11 éve.
Kevés olyan blog van, amelyik ilyen hosszú időn keresztül működik és amelyik ekkora ismertségnek örvend, mint a tiéd. Mikor és miért kezdted el írni a Szirka blogot?

– Teljesen praktikus okai voltak. Szirka születése előtt kb. három évvel költöztünk, távol kerültünk minden rokontól, baráttól. Amíg vártam őt, még győztem az email-eket, de aztán már sok lett mindenkit külön informálni. Akkoriban még új volt a blog, mint műfaj, és az első blog, amit láttam, a mienk volt. András nyitotta, kezdetben ketten vezettük és csak a szűk baráti, családi kör látogatta.

– Milyen érzés volt számodra  a blog népszerűsége? Mikor vált ismertté?

– Egyszer csak azt vettük észre, hogy 30 fölött van a látogatószám, és döbbenten néztünk egymásra: Kik ezek az emberek? Mit keresnek itt? Ennyi barátunkkal nem is állunk kapcsolatban. Aztán ajánlók jelentek meg rólunk itt is, ott is, és hamarosan több százan lettünk. Talán a legnagyobb nézettséget akkor értük el, amikor napi ezer fölötti ember várta velünk együtt Ármin születését. Ma már nem írok naponta, de a népszerűbb bejegyzéseket több ezren olvassák (kilencezer fölötti a rekord). Van bennem egy kis nosztalgia a kezdeti, spontánabb idők iránt, amikor még kevesen voltunk és nem kellett annyira megválogatni a szavaimat, de természetes, hogy az élő dolgok változnak. Én is meg a blog is.

– Voltak-e olyan kommentek, amelyek különösen megmelengették a szívedet?

– Azokban az években, amikor szinte naponta írtam, nagyon sok kedves kommentet kaptunk. Konkrét megjegyzések nem ragadtak meg bennem, de ma is sok olyan jó ismerősünk, barátunk van, akiket a blogon keresztül ismertünk meg. Vagy inkább ők minket.

– Az évek alatt számtalan eseményre, előadásra kaptál meghívást Szirka anyukájaként és egyben szakemberként. Melyek voltak azok, amelyekre szívesen emlékszel vissza?

– Szerettem a hordozóhetes előadások bensőséges hangulatát, és a legtöbb szülői kerekasztalos beszélgetés is jó emlék, talán azért, mert ott a többi szülőt volt jó hallgatni. Tartalmilag tartom fontosnak a Down Egyesület szülőklubjában tartott előadás sorozatomat, ahol a számomra is legfontosabb témákról beszélhettem a fejlődéssel, tanulással, egészséggel kapcsolatban. Nagyon örülök annak is, hogy több volt tanárom meghívására is visszamehettem az egyetemre, leendő pszichológusoknak beszélni a Down-szindrómás gyerekekről. Izgalmas volt legutóbb a műszaki egyetemen formatervezői feladatokban segíteni a hallgatókat, akik speciális igényekre terveztek játékokat, bútorokat.

– De az az igazság, hogy izgulós vagyok, szóban nem nagyon tudok magamnak sikerélményt szerezni, az írásbeli felkérések kevésbé stresszesek és jobb emlékeket hagynak. Tévészerepléseket nem szeretek visszanézni, de néhány régi cikkemet többször is újraolvasom. A segített szobatisztasággal, kötődő neveléssel és a Down-szindrómával kapcsolatban jelentek meg írásaim, talán a Mindennapi Pszichológiában  sikerült a legszínvonalasabbakat alkotni, és a nlc.hu-n a legmelengetőbbeket.

– Tulajdonképpen a blognak köszönhetem a mostani munkámat is. Kb. másfél évre az induló postr szolgáltatásához hívott meg az akkori [origo] ezekről a témákról blogolni, majd ezt a munkát folytattam a Down Egyesületnél: a Tudástárba gyűjtögettem az írásaimat a Down-szindrómás csecsemők gondozásáról, korai fejlesztésről, oktatásról, nevelésről, személetformálásról. 2013-tól pedig a DownBaba.hu főszerkesztője vagyok – én erre is úgy nézek, mint ami a blogból nőtt ki. Ma már egyébként itt fut a SzirkaBlog is, sőt sikerült új blogokat is magunk mellé gyűjteni: nagyon büszke vagyok az első magyar Down-szindrómás blogger, Pátkai Andrea blogjára, és nemrég indult egy Írországban élő magyar család blogja, akiknek az egyik gyereke Down-szindrómás.

– Nagy részed van abban, hogy a Down-szindrómával kapcsolatos információk elérhetőbbé váltak a szülők számára. A blogban gyakran írsz a hétköznapokról, anyai élményeidről. Mit gondolsz? Mi az, ami közelebb hozhatja ezt a témát az emberek számára?

– Talán nem „a téma” van távol, hanem az emberek vannak egymástól távol. Különösen igyekszünk, hogy a tőlünk különbözőnek hitt emberektől kényelmes távolságra legyünk. A blogban Szirka mint kisbaba, kisgyerek, gyerek vált láthatóvá. Az olvasóknak hozzászokott a szeme a Down-szindrómához, ez csak egy lett az azonosító vonások közül, nem az egyetlen. Szirkának személyisége van, élettörténete van, amibe az olvasók belelátnak, belehelyezkednek, és ettől egy csapatban érzik magukat velünk. Szirkával a „mi, kisgyerekes családok” lett az egyik meghatározó csoport, amibe az olvasók bevettek minket is. Ennél több nem kell a Down-szindróma elfogadásához sem, mint hogy lássuk, hogy egy csapatban játszunk, a kisgyerek az kisgyerek, az ember az ember.

– Inkább információhiányban szenvedünk, vagy a szemléletünk, hozzáállásunk az, ami megakadályoz bennünket a másság elfogadásában?

– Szerintem ezek együtt tudnak csak mozogni. Ami idegen, attól idegenkedünk. Én nagyon sokat tanultam Szirka mellett, és visszanézve azt hiszem, nekem a motiváció volt az, ami korábban teljesen hiányzott ehhez. Kivételezettnek érzem magam, hogy ilyen inspirációt kaptam a változásra, mint Szirka, de látnom kell, hogy sokan vannak, akik nálam alapból sokkal nyitottabbak és ilyen személyes késztetés nélkül is értéket látnak a sokféleségben vagy sokféle helyzetben képesek megtalálni a számukra értékes dolgokat.

– Melyek a leggyakoribb tévhitek a Down-szindrómával kapcsolatosan?

– Mivel a Down-szindrómát még mindig használják arra, hogy a szülőket rávegyék a várandósság idején a különböző szűrésekre, folyamatosan ébren tartják ezzel azt az elképzelést, hogy a Down-szindrómások „terhet” jelentenek a családjuknak: sok súlyos betegségük van, nehéz őket nevelni, tanítani, egy megalázottságban, alacsony életminőségben leélt élet van számukra és hozzátartozóik számára előírva. Ma már sok ellenpélda látható erre, de tudjuk, hogy az ellenpéldák nem tudják megtörni az előítéleteket, sőt a „ritka kivétel” kategóriába kerülve akár tovább is erősíthetik.

– Rólam néhányan azt hiszik, hogy nem kell dolgoznom, „eltartanak,” a háztartást alkalmazottak tartják rendben és csak egyetlen gyerekem van – nem csoda hát, hogy ilyen könnyen veszem a dolgot és ráérek Szirkával foglalkozni. Úgy vélik, hogy ilyen különleges körülmények között meg lehet úszni a katasztrófát, amit a Down-szindróma jelent, de hát közönséges embereknél ez másképp van. Ez a kép rólunk persze messzebb nem is lehetne a valóságtól, az anyagiakkal és az idővel ugyanolyan reménytelen küzdelmet folytatunk, mint bármelyik másik többgyerekes család (tőlünk két felnőtt kirepült és két iskolás korú van). Amiben talán nem vagyunk „közönségesek”, az csak annyi, hogy időnként szokatlan megoldásokra is hajlandóak vagyunk.

– Egy másik állandó tévhit, hogy a Down-szindrómások egy többé-kevésbé homogén masszát alkotnak, gyakorlatilag csak többesszámként léteznek. Ez még a jóindulatúan közelítőkből is kibukik, amikor egy Down-szindrómás gyerekre pl. azt mondják, hogy „Rengeteg szeretet tudnak ám adni!” A valóságban egyes Down-szindrómások között nagyobb különbségek lehetnek, mint tipikus fejlődésnél, de a fő baj nem a tévedés, hanem a „másik csoportba” passzírozás: ilyenkor az ellentéte zajlik annak, amit a bloggal kapcsolatban az előbb mondtam. Elveszik az embertől a saját arcát, személyiségét, élettörténetét, és beolvasztják egy olyan kategóriába, amivel nem azonosulnak.

– Szintén nem csak kívülállók osztják azt a meggyőződést, hogy a Down-szindrómások nem tartoznak azok közé, akik „teljes életet” élhetnek. Izgalmas kérdés, hogy vajon mitől teljes egy élet és kinek kell eldöntenie egy életről, hogy teljes-e. De azt hiszem, jó néhányan osztozunk abban az érzésben, hogy Down-szindrómás gyerekünk megismerése előtt nem igen volt teljes a képünk a teljes életről.

– Az egyetemi tanulmányaidban, szakmai érdeklődésedben mennyire jelent meg ez a téma? Befolyásolta-e a kutatásod, érdeklődésed irányát?

– Szirka a pszichológiai tanulmányaim kellős közepén született, és onnantól igyekeztem minden lehetőséget kihasználni, hogy olyasmit tanuljak, kutassak, ami vele – vagyis a kötődő neveléssel vagy a Down-szindrómával kapcsolatos. A wikipédia Down-szindrómáról szóló, magyar nyelvű  tudományos szócikkeivel különböző kurzusok követelményeit teljesítettem. A szakdolgozatomhoz végzett vizsgálatban Down-szindrómás óvodásokat tanítottunk szófelismerésre a szüleikkel, ez az olvasásnak is előszobája lehet, és egyes esetekben a nyelvi fejlődésben is segíthet. A kutatómunkát azonban nem folytattam tovább, úgy éreztem, ez teljes embert igényelne, én pedig sok mindennel szeretnék még foglalkozni – legtöbbet a családommal.

Hozzászólások